Для улучшения качества осуществляемой помощи и формирования базы данных, необходимой для систематической поддержки и развития данной области.
Уполномоченным при Президенте Российской Федерации по правам ребенка был инициирован проект «Повышение качества паллиативной помощи детям за счет внедрения системы мониторинга, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и Уполномоченных по правам ребенка». Данный проект направлен на решение двух основных задач развития паллиативной помощи детям; повышение качества оказываемых услуг и улучшение межведомственного взаимодействия, без которого невозможно обеспечить качественную и комплексную помощь ребенку с тяжелым и неизлечимым заболеванием.
В рамках данного проекта паллиативная помощь детям понимается в широком смысле, а именно: как деятельность, направленная на улучшение качества жизни детей, страдающих неизлечимыми и ограничивающими срок жизни заболеваниями, и членов их семей. Она включает в себя медицинскую помощь; психологическую, социальную и духовную поддержку, организацию образования ребенка. При этом получателями паллиативной помощи детям являются не только дети, но и члены их семей.